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目前一共有12个DMD男孩在接受Claudia Senesac的康复指导,有些一个星期就诊一次,大多数的是一个月就诊一次,甚至半年就诊一次。ClaudiaSenesac说:“拉伸是DMD患者康复方面的重要部分,研究表明拉伸可以改善患者关节的展开度,维持肌肉的平衡,减少废用性萎缩。首先发生挛缩的部位是患者的跟腱和腘绳肌。我们要让家长懂得正确的拉伸肌肉的方法,拉伸对于保持患者肢体灵活性和移动性很重要,拉伸还可以帮助肌肉的血液循环,保持关节的润滑。” 在孩子的锻炼方面,Claudia Senesac认为游泳对dmd患者来说是的活动,在水里面很大程度降低了地心的重力,而且游泳一般都是一个家庭活动,不是患者单独进行,这样可以创建一个快乐的氛围。 Claudia Senesac认为患者晚上穿上足踝足托(矫正鞋)是对患者白日进行拉伸的巩固,对减轻患者足踝部的挛缩很有帮助。如果孩子不愿意穿矫正鞋,家长要用一些小技巧或者激励方法。让孩子较小年龄开始穿矫正鞋是一个很好的想法,这样可以让孩子习惯穿矫正鞋。 在Claudia Senesac的演讲稿中,她归纳了以下几点: 1、理疗师是运动方面的专家。 2、让孩子动一动对DMD患者的身体是有帮助的。 3、拉伸可以帮助患者维持肌肉和关节的灵活性。 4、晚间穿上矫正鞋可以减缓脚踝部的挛缩。 5、患者进行运动要适度,有些运动患者做不了,要进行一些适合他们的改进。 6、对患者使用一些辅具设备要根据患者病情发展的需要。 7、理疗对dmd患者是有帮助的。 转载应当标明本文出自集爱肌病关爱中心微信公众号并附上公众号二维码,谢谢! 查看英语原文链接,请点击页面底部“阅读原文”哦~ 小编 Vicky 【关于DMD】 Duchenne Muscular Dystrophy (DMD,杜氏肌营养不良) ,是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴高达1/3500,患病率为3/10万,其中2/3患者的母亲是致病基因携带者,另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁起逐渐丧失行走能力,20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。DMD是一种与生俱来的罕见病,患儿则是被造物者定时的无辜生命。DMD患儿父母无言的痛楚,与社会对该类疾病无声的懵懂,形成了一个真空地带,等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。146322089